В Украине13 больниц бесплатно получили редкие лекарства для детей, страдающих СМА

Тринадцать украинских больниц впервые безвозмездно получили более 150 флаконов препарата Spinraza, применяемого для детей со спинальной мышечной атрофией. Как отмечает Министерство здравоохранения, один такой флакон стоит более 100 тысяч долларов.

"Сегодня без преувеличения важный день в истории украинской медицины. Мы не просто получили дорогостоящие лекарства, которых никогда раньше не было в Украине. Мы получили самое ценное — возможность сохранить жизнь детей, страдающих редкими орфанными заболеваниями. Мы благодарим доноров, которые подарили для наших детей этот шанс на жизнь", - прокомментировала заместитель министра Мария Карчевич.

По данным Минздрава, в Украине более 200 детей имеют подтвержденный диагноз СМА. Редкая генетическая болезнь характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме. С возрастом она приводит к нарушению опорно-двигательного аппарата и в конце концов приковывает больного к инвалидной коляске и кровати.

СМА является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей. По статистике, эта болезнь поражает одного-двух младенцев из 10 тысяч новорожденных.

В мире существует три препарата, которые используются для лечения СМА – Zolgensma, Evrysdi и Spinraza. Первый вводится путем внутривенной инъекции один раз ребенку до 2-летнего возраста и останавливает болезнь навсегда. Это лекарство считается самым дорогим в мире, поскольку стоит 2,125 миллиона долларов. В свою очередь, два последних нужно применять на протяжении всей жизни.

Spinraza – препарат, зарегистрированный компанией Biogen (США), который вводят с помощью инъекции непосредственно в спинномозговую жидкость через поясницу. Первые три дозы вводятся с интервалом 14 дней, последующая через месяц, а в дальнейшем поддерживающие инъекции требуются каждые четыре месяца.