ЖІНКА ЗІ ШКІРОЮ, "ЯК КРИЛА МЕТЕЛИКА", ВІДВЕРТО РОЗПОВІЛА ПРО СВОЮ СМЕРТЕЛЬНУ ХВОРОБУ (ФОТО)

Жінка розповіла, як через смертельне невиліковне захворювання її шкіра покривається пухирями і здається "тендітною, наче крила метелика".

Про це пише The Sun.

Асся Шабір із Бірмінгема, Велика Британія, народилася з вузловим бульозним епідермолізом – болісним генетичним захворюванням, що уражає шкіру людини.

36-річній жінці часто доводиться стикатися з пухирями, відкритими ранами, втратою шкіри, тертям і родразненням, що серйозно впливає на її повсякденне життя.

 

За її словами, наповнені гноєм пухирі прилипають до постільної білизни та піжами щодня, коли вона прокидається.

Її часто "засуджують чи ігнорують" незнайомці, і вона то потрапляє до лікарні, то виходить із неї на домашнє лікування.

Асся сказала: "Моя шкіра тендітна, наче крила метелика. Найменше стиснення або навіть удар може призвести до утворення пухирів і подряпин на моїй шкірі. Це не лише зовнішнє явище – у мене з'являються пухирі у стравоході, очах, роті, яснах та в інших зонах. Це впливає на мене не лише фізично, а й морально та емоційно. Важко знайти справжню дружбу і стосунки. Деякі люди не визнають мене – вони засуджуватимуть чи ігноруватимуть мене".

 

Вузловий бульозний епідермоліз – це смертельний тип бульозного епідермолізу, групи шкірних захворювань. Дослідження показують, що кількість людей, народжених із такими захворюваннями, знизилася за останні 19 років. За словами дослідників, очікувана тривалість життя дітей із летальним захворюванням також трохи покращилася завдяки покращенню догляду за новонародженими.